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  29.09.2008
Herztransplantation bei Kindern: Ungereimtes in der Sozialbürokratie
  Familien mit chronisch schwerkranken Kindern benötigen Sozialleistungen unterschiedlichster Art. "Erst-Anträge werden scheinbar generell abgelehnt... Ich habe unendlich viel Kraft damit verschwendet, mich mit Krankenkassen und Behörden um Hilfe zu streiten - Kraft, die ich lieber in meine Kinder oder in meine Ehe investiert hätte", berichtet Annett Pöpplein, Mutter eines herztransplantierten Kindes, in einem neu veröffentlichten Ratgeber.

Sie empfiehlt allerdings anderen betroffenen Familien: "Vereinbaren Sie - wenn nötig - ein persönliches Gespräch mit Ihrem Sachbearbeiter. Sehen Sie ihn als Partner, nicht als Feind. Es gibt überall Spielräume, vieles ist verhandelbar, und meist sind diese Menschen mitfühlender, als man zunächst denkt. Fragen Sie sich durch, lassen Sie sich nicht abspeisen, bleiben Sie freundlich, aber hartnäckig. Nehmen Sie vor allem nichts persönlich, und gehen Sie die Amtswege mit, auch wenn sie Ihnen unsinnig erscheinen." 

Annett Pöpplein weist auf "Stolperfallen bei der Bewilligung einer Pflegestufe" hin, z.B.: "Pflegen bezieht sich ausschließlich auf die Sicherstellung der Mobilität, Ernährung und Körperpflege Ihres Kindes, nicht auf das Therapieren seiner Krankheit. (Medikamenteneinnahme, Wundverpflegung, Bestimmung der Blutgerinnung, Klinikbesuche usw. zählen also nicht!)" 

Beispiel: "Inhalieren Sie mit Ihrem Kind 20 Minuten täglich wegen einer Lungenentzündung, handelt es sich um Therapie und kommt daher für das Pflegegeld nicht zum Tragen. Inhalieren Sie mit dem Kind gleich nach dem Aufstehen, damit es zähen Schleim abhusten und somit sein Frühstück einnehmen kann, dann zählt es zur Kategorie Ernährung und ist anrechnungsfähig ..." 

Rechtsanwältin Christine Stenner beobachtet, dass einige Versorgungsämter den Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen H entziehen, wenn das herztransplantierte Kind sich stabilisiert hat. Derartigen Entscheidungen hält die Juristin entgegen: 

"Die Ansteckungsmöglichkeiten werden im Lauf der Nachsorge nach der Transplantation nicht geringer; und auch wenn das Immunsystem nach einiger Zeit nicht mehr so stark unterdrückt wird, ist es dennoch künstlich geschwächt ... Die Einsichtsfähigkeit hierfür ist bei Kindern vor der Pubertät in der Regel noch nicht vorhanden und weicht während der Pubertät oft der Rebellion. 
Die Kunst ist es nun, dem Versorgungsamt den Tagesablauf und die vielen kleinen Unterstützungen und den Beaufsichtigungsaufwand des transplantierten Kindes zu schildern ....."


(Beiträge in) 
Hanna Fleps, Martina Oebels, Maja Becker-Mohr (Hrsg.): 
Absender? Unbekannt! Ratgeber und Geschichten von Kindern mit einem Spenderherz 
Pabst, 200 Seiten, ISBN 978-3-89967-472-9


   

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